Elternassistenz 

Mit Behinderung eine Familie gründen

„Ist noch ein Kind denn wirklich nötig?“ – mit solchen Fragen werden Eltern mit Behinderung bis heute konfrontiert. Dabei haben sie ein Recht auf Unterstützung. SozialPädagogin Irene Hau von der Offenen Behindertenarbeit der Caritas Regensburg und ihre Klientin Theresa Straub erzählen vom Alltag mit Elternassistenz. 
    

„Bei meinem ersten Kind hatte die Klinik Panik. Alle um mich herum hatten Angst, außer mir. Es hat sich angefühlt, als müsse ich jetzt die Klinik dabei begleiten, mein Kind zu gebären.“ Dass Theresa Straub Mutter werden möchte, hat sie schon als kleines Mädchen beschlossen. Mittlerweile hat sie zwei Kinder: einen achtjährigen Sohn und eine dreijährige Tochter. So selbstverständlich, wie das klingt, war es für Straub nicht. Denn sie ist von Geburt an behindert; seit ihrer Kindheit nutzt sie einen Rollstuhl. 
Dass Menschen mit einer Behinderung auch Eltern werden können, galt lange als Tabu. Mit der Unterzeichnung der UN-Behindertenkonvention wurde die Elternschaft ein Menschenrecht. Die Fachstelle Elternassistenz der Offenen Behindertenarbeit der Caritas in Regensburg hilft dabei, dass das gelingen kann – auch Theresa Straub hat diese Unterstützung in Anspruch genommen.

Selbstbestimmt schwanger

Dass die Gesellschaft Eltern mit Behinderung mit Argwohn behandelt, merken Straub und ihr Partner auch. Ihre Schwangerschaften waren geplant, doch sie wussten schon vorher, dass sie bei Außenstehenden auf Unverständnis stoßen könnten. Gemeinsam mit ihrer Mutter suchten sie sich die Ärzte sorgfältig aus: „Wir waren bei der einzigen deutschen Gynäkologin, die Erfahrung mit Frauen mit körperlicher Einschränkung hat. Ich wollte vermeiden, dass mir zu einer Abtreibung geraten wird.“ Trotz der weiten Anreise würde sie den Weg immer wieder wählen. Denn die Ärztin habe ihr nie ein Gefühl von Angst oder Andersartigkeit gegeben.

Nach der Geburt ihres Sohnes Janosch funktionierte die kleine Familie selbstständig, aber mit dem Wunsch nach einem zweiten Kind beschlossen die Eltern: Das geht nur mit Unterstützung. „Unsere Kinder sollen nicht uns versorgen, sondern wir wollen ja die Kinder versorgen.“ Um Hilfe zu erhalten, wollte Straub Elternassistenz beantragen. Von den Behörden erhielt sie die Antwort: „Ist noch ein Kind denn wirklich nötig?“ Die promovierende Sozialpädagogin kannte ihre Rechte. Noch vor der Geburt ihrer Tochter Hannah wurde die Hilfe genehmigt – und Familie Straub ging zur Fachstelle Elternassistenz der Offenen Behindertenarbeit der Caritas in Regensburg.  

Recht auf Elternassistenz

Erstmals geregelt wurde das Recht auf Elternschaft behinderter Menschen in der Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen aus dem Jahr 2006. Der Artikel 23 schützt das Recht auf Ehe, Familie und die Entscheidungsfreiheit, Kinder zu bekommen. Zusätzlich steht dort, dass notwendige Mittel zur Ausübung dieser Rechte zur Verfügung gestellt werden müssen. Die Konvention wurde von Deutschland unterschrieben und gilt seit 2009. Ein wichtiger Schritt zur Umsetzung wurde 2018 mit dem Bundesteilhabegesetz getan. Seitdem besteht auch das Recht auf Elternassistenz. Im Paragraf 78 des neunten Sozialgesetzbuches (SGB IX) werden jetzt explizit Mütter und Väter mit Behinderung als rechtmäßige Empfänger von Assistenzleistungen genannt. 

„Das waren tolle, engagierte Mütter mit Behinderung, die sich das erkämpft haben“, erklärt Irene Hau stolz. Die 61-Jährige ist eine der pädagogischen Mitarbeiterinnen in der Fachstelle für Elternassistenz. Entstanden ist ihr Projekt gemeinsam mit einer Kollegin, die selbst Mutter ist und einen Rollstuhl nutzt. In der Schwangerschaftsberatung der Caritas Regensburg kamen schon früher werdende Eltern mit Behinderungen auf die Beraterinnen zu. In der Gesetzesänderung sahen die Frauen die Gelegenheit, dem Thema mehr Aufmerksamkeit zu schenken. So entstand die Fachstelle für Elternassistenz. Finanziert wird das Projekt durch die Aktion Mensch und den Caritasverband. 

Bewusstsein fehlt noch

„Wir wollten in erster Linie Menschen mit Bedarf beraten, aber auch Öffentlichkeitsarbeit leisten, um das Thema publik zu machen“, so Hau. Das Bewusstsein für das Thema fehle noch bei vielen Menschen, meint sie. Wenn sie anderen von ihrer Arbeit erzählt, denken die meisten zunächst an Eltern mit behinderten Kindern. „Am Anfang gab es da ganz viele Verwechslungen. Viele waren da überrascht, dass es um Eltern mit Behinderungen geht – auch im Fachumfeld.“

Dabei lebten 2020 1,3 Millionen Kinder in Deutschland bei einem Elternteil mit Behinderung oder einer chronischen Krankheit. Das zeigt eine Pressemitteilung des Bundesverbands behinderter und chronisch kranker Eltern e.V. Nicht alle von ihnen brauchen eine Assistenz – manche scheitern jedoch auch an den Hürden bei der Antragstellung. Weil die Assistenz eine Sozialhilfeleistung ist, müssen die Einkommens- und Vermögenswerte offengelegt werden – wer über mehr als 67.000 Euro verwertbares Vermögen verfügt, ist nicht berechtigt.

Unterstützung bei Antragstellung

In der Unterstützung während der Antragstellung sieht Hau eine Hauptaufgabe ihrer Beratungsstelle: „Gerade wenn man ein neugeborenes Kind hat, hat man keinen Nerv, sich auch noch mit einem Sachbearbeiter im Bezirk auseinanderzusetzen, weil der Kontoauszug der letzten drei Monate noch nicht vorliegt und deswegen der Antrag nicht bearbeitet werden kann.“

Vom Schulschluss bis zum Abendessen – ungefähr sechs Stunden am Tag helfen die Mitarbeitenden der Elternassistenz der Familie Straub, ihren Alltag zu bewältigen. Die Vollzeitstelle teilen sich vier Pädagogen. Sie helfen beim Kochen, beim Aufräumen, wenn der Wickeltisch auf der öffentlichen Toilette zu hoch oder der Spielplatz nicht barrierefrei ist. Die Entscheidungen treffen dabei immer und ausschließlich die Eltern. „Die Assistenten sind keine Babysitter. Sie sind da, damit ich etwas mit meinen Kindern tun kann“, erklärt Straub.

Assistenz verhindert Situationen der Hilflosigkeit

So sei sie im Umgang mit ihren Kindern viel freier, erzählt sie. Auf dem Spielplatz könne sie Hannah herumtoben lassen, ohne sich Gedanken zu machen, ob sie ihre Tochter überall auffangen oder herunterholen könne. „Ich fühle mich sicherer in meiner Rolle als Mutter, in meiner Sorgfalt und der Sicherheit für meine Tochter. Die Assistenz verhindert Situationen, in denen ich mich hilflos fühlen könnte.“

„Die Assistenz ermöglicht nicht nur den Eltern die Teilhabe, sondern auch den Kindern“, so Hau. Sie erinnert sich an Klienten, die erst durch die Hilfe ihre Kinder zum Fußballtraining bringen oder mit ihnen das Fahrradfahren üben konnten. Straubs Sohn kennt beides: das Leben mit und ohne Assistenz. Zu Beginn fand er es komisch, dass sich da plötzlich fremde Menschen in seinen Alltag einmischten. Mehrere Monate hatte er zu kämpfen. Und auch, dass er sie nicht für sich allein haben kann, musste Janosch lernen: „Erst musste ich ihm erklären, dass die Mitarbeiter nicht dafür da sind, um stundenlang mit ihm Lego zu spielen“, erinnert sich Straub und lacht. 

Konstante im Team

Seitdem spricht sie sich nach der Schule mit ihrem Sohn ab – darüber, was die Familie heute braucht und was er gerne mit der Assistenz machen will. Wichtig sei für die Kinder vor allem eine Konstante im Team. Mittlerweile seien zwei der Mitarbeiter kontinuierlich dabei – sie seien keine Freunde oder Familienmitglieder, aber die beiden kämen auch zu Kindergeburtstagen. Bis zum 12. Lebensjahr des jüngsten Kindes besteht das Recht auf die Elternassistenz. Neun Jahre dürfen die Straubs die Hilfe ihrer Mitarbeitenden noch in Anspruch nehmen.

Beide Frauen sind sich sicher, dass mit dem Recht auf Elternassistenz ein großer Schritt getan wurde. Trotzdem gebe es weiterhin Handlungsbedarf. Irene Hau möchte auch die Angst der Eltern abbauen, sich Hilfe zu holen. Viele seien unsicher, das Jugendamt einzubeziehen. Die Befürchtung sei groß, als erziehungsunfähig zu gelten und die Kinder zu verlieren. Dabei sei die Elternassistenz ein wichtiger Schritt für ein selbstbestimmtes Familienleben, fasst Hau zusammen: „Oft trauen sich die Eltern nicht, nach Hilfe zu fragen, sondern versuchen, alles unter den Teppich zu kehren. Dann sind wir schnell bei dem Phänomen von pflegenden Kindern. Das müssen wir vermeiden, damit die Verantwortung der Eltern bei den Eltern bleiben kann.“

Außerhalb von gesellschaftlichen Normen denken

Theresa Straub möchte sich weiterhin für eine Normalisierung ihrer Familienkonstellation einsetzen. Dabei wünscht sie sich auch, genau das nicht tun zu müssen: „Ich muss ständig kommunizieren, ich muss ständig irgendetwas erklären, ich bin immer ein Politikum – egal, was ich tue“, so Straub. Dafür bräuchte es mehr Offenheit und die Bereitschaft, außerhalb von gesellschaftlichen Normen zu denken. Ob mit oder ohne Behinderung, jeder hat das Recht auf Familie – manchmal braucht es dazu nur ein wenig Unterstützung.